Det står skrevet i genene–Nasjonal strategi for deling av genomiske data: Hvorfor Norge må handle nå

Våre gener inneholder informasjon med enormt potensial – for medisinsk forskning, persontilpasset behandling, sykdomsforebygging og folkehelse. Genetiske data forandrer hvordan vi oppdager, forstår og behandler sykdommer. I Norge, som andre steder, genererer forskning og helsevesen stadig større mengder genomiske data – fra biobanker, klinisk sekvensering og populasjonsstudier. Men evnen til å utnytte disse dataene til det beste for samfunnet avhenger av å ha en velutviklet strategi og systemer for å lagre, få tilgang til, og dele dataene – sikkert, effektivt og etisk .

Europeiske initiativer som 1+Million Genomes og European Health Data Space (EHDS) vil gjøre genetisk informasjon tilgjengelig for forskning og helse – på tvers av sektorer
og land. Norge mangler i dag en koordinert, nasjonal infrastruktur for deling av genomiske data på tvers av sektorer og institusjoner.

● Hvordan kan vi sikre juridiske, tekniske og etiske sikkerhetstiltak samtidig som vi muliggjør databruk på tvers av helse, forskning og innovasjon?
● Hva kan vi lære av andre land, og hvordan kan Norge bidra til – og dra nytte av – europeisk samarbeid?
● Hvordan sikrer vi at slike felleseuropeiske satsinger kommer både pasienter og forskning til gode?

I denne paneldebatten inviterer vi representanter fra forskning, helsevesen, forvaltning og etikkfeltet til å diskutere hvordan vi kan bygge tillit, infrastruktur og kompetanse for deling av genomiske data – nasjonalt og internasjonalt – til fordel for pasienter, forskning og samfunnet generelt.