Helsedata i praksis – bedre behandling for sjeldne sykdommer

Under arrangementet vil vi diskutere hvordan sykdomsregistre kan bidra til å forbedre behandling og ivaretakelse av personer med sjeldne sykdommer.

Dette arrangementet vil samle sentrale interessenter, inkludert myndigheter, helsepersonell og pasientorganisasjoner i Norge.

Gjennom konkrete eksempler fra det norske CF-registeret (Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose), vil vi få innsikt i verdien av et helseregister og hvordan helsedata allerede brukes i praksis for å forbedre behandling, støtte forskning og informere pågående politiske prosesser om helsedata og sjeldne sykdommer.