Pakkeforløp for ALS pasienter

ALS pasienter har ikke pakkeforløp.
De nasjonale faglige rådene er vage og bidrar til forskjellsbehandling og vilkårlig saksbehandling som ikke sikrer autonomi eller godt pasientforløp. Dette er en pasientgruppe som ikke har tid til å vente på søknadssvar.
ALS-pasienter og deres pårørende bruker krefter på å kjempe en kamp om retten til å bo hjemme, søke om både enkle og kompliserte hjelpemidler og få behandling og oppfølging de har krav på. Mange blir tvangsflyttet på sykehjem eller er avhengige av at barn og ektefeller slutter å jobbe eller sykmelder seg. Noen får beskjed om at medisinsk behandling ikke er faglig forsvarlig i hjemmet og får ikke tilstrekkelig opplysninger om sine rettigheter som helsetjenester og BPA.
Noen kommuner i Norge har innført eget pakkeforløp. Hvordan fungerer det, og hvorfor følger ikke flere etter?