Sjeldenhet er ikke alltid sjeldent

Hvert år får 1300 personer lymfekreft. Mange av disse personene får en sjelden form for kreft. Dette fordi lymfekreft er en av de kreftformene som har store undergrupper i seg. En stor del pasienter har utfordringer i forhold til utredning og behandling, og påfølgende rehabilitering når det kommer til kunnskap og informasjon. Samtidig har overlevelsen av lymfekreft aldri vært bedre, og det er i Norge i dag en prevalens på 15 000 personer.

Lymfekreft kan ramme både unge og eldre, og sykdommen kjennetegnes ofte av vage og diffuse symptomer. Dette kan føre til sen diagnostisering og ujevn tilgang på god behandling. Behandlingen som tilbys i dag er gjerne individtilpasset og kompleks, noe som gjør det enda viktigere med rask tilgang til ny kunnskap og medisinske fremskritt. Lymfekreft er en av de kreftformene som har hatt mest positiv utvikling i overlevelse. Dette skyldes at kreftformen ligger helt i front når det gjelder ny og innovativ behandling.

Norge er ikke alltid først ute med denne behandlingen, og situasjonen for kliniske studier viser også en negativ trend. Men henger Norge etter? Hvordan sikrer vi at pasienter med en sjelden undergruppe av kreft får den beste behandlingen som er tilgjengelig? Hvordan sikrer vi at politikerne gir fagfolkene best redskap for å redde flest mulig liv?

Sjeldenhet handler ikke bare om antall, det handler om oppmerksomhet, prioritering og tilgang.